Por: Estéfany Luján / Unidad LR Data
Publicado el 22 de junio de 2022
Desde hace un año, Ormela Pacaya y Víctor Sánchez padecen y enfrentan las deficiencias del sistema de salud. A inicios del 2021, su pequeña hija Cielo* presentaba anemia severa, no comía y mantenía una fiebre constante que no cedía con traramientos convencionales. Pese a estar más de un mes entre diversos establecimientos de salud en su ciudad natal de Pucallpa, ninguno le dio un diagnóstico certero. Fue entonces que abandonaron sus vidas en regiones para llegar a Lima y recién saber en el Hospital del Niño en Breña que su hija de 1 año presentaba una leucemia linfoblástica, uno de los tipos de cáncer más frecuentes entre la población infantil de Perú y América Latina. “A veces tengo miedo de que mi niña ya no despierte”, dicen sus padres.
Sus temores no son infundados, ya que sus asistencias frecuentes a los servicios de emergencias los volvieron testigos de cómo pequeñas vidas se apagan mientras esperan una atención en el sistema público de salud, según relatan. Desde hace décadas los pacientes infantiles con cáncer batallan contra la falta de citas, de medicinas, especialistas, exámenes de control y más. Asociaciones de padres de NNA con cáncer señalan que quienes pueden pagar tienen más oportunidades de sobrevivir y quienes no, fallecen esperando.
Anualmente, unos 1.800 menores son diagnosticados con cáncer en Perú, según cifras oficiales de la Organización Panamericana de la Salud (OPS). De estos, alrededor del 69% llega a una de las instituciones oncológicas pediátricas cuando la enfermedad está avanzada, lo cual reduce la oportunidad de sobrevida. Actualmente, el Perú es el segundo país en Latinoamérica con la tasa más alta de mortalidad por neoplasias infantiles.
No se aplica la Ley: familias siguen esperando subsidio
Parecía que esta situación de deficiencias iba a llegar a su fin luego de que en julio del 2021 se reglamentó la Ley del cáncer infantil tras un año de espera desde su promulgación. Sin embargo, el alivio para las familias duró poco, pues la norma hasta hoy no se cumple. En esta se estipula que son derechos de los niños recibir diagnóstico y tratamiento oportuno y de calidad, al igual que acceder a un subsidio económico que les permita no abandonar los tratamientos por falta de dinero.
Según un estudio sobre la percepción de cuidadores de niñas y niños con cáncer a nivel nacional, realizado por la Defensoría del Pueblo antes de la pandemia por la COVID-19, más de la mitad reportó haber tenido problemas económicos durante el diagnóstico de cáncer de su hijo: el 57,1% dijo que les faltaba el dinero para cubrir los gastos de salud, mientras que el 86,5% de los padres reveló que el ingreso familiar disminuyó y el 80,2% que algún integrante del hogar dejó de trabajar. Todo ello incide en el acceso a tratamientos de los menores.
“Hay varios problemas como el retraso en el diagnóstico, pero también la alta tasa de abandono que existe al tratamiento, pues este responde a no contar con un subsidio porque muchas veces no se tiene cómo solventar el tratamiento del cáncer. Este afecta al paciente, pero también a la familia les cambia la dinámica familiar. Muchos padres dejan de trabajar para dedicarse a acompañar completamente a sus hijos”, explica Mery Anccas, comisionada de la Adjuntía para la Niñez y Adolescencia de la Defensoría.
Desafortunadamente, el esperado reglamento de esta ley no detalló cómo se entregaría el subsidio, el cual fue establecido en dos remuneraciones mínimas, es decir, un monto aproximado de 2.000 soles mensuales. Solo señaló que en un plazo de 30 días más (agosto del 2021) debía estar lista una nueva reglamentación para este fin.
Además, aún está pendiente la modificatoria de la norma, puesto que establece que solo los trabajadores formales podrían ser beneficiados, cuando la realidad del país señala que la mayoría de peruanos se sustenta con empleos informales. Para esto, la Comisión de salud del Congreso, actualmente presidida por los parlamentarios Hitler Saavedra, Kelly Portalatino y Edith Julon, deben acelerar su modificación; sin embargo aún no hay consensos y la ley sigue entrampada.
“Nos han dicho que solo se está a la espera de que se apruebe el presupuesto, pero este reglamento está pendiente desde hace casi un año y el tiempo es vital en pacientes con cáncer (...). Hay un tema de voluntad política que se está entrampando. Son familias que están retornando a sus provincias o regiones porque no tienen cómo solventar el tratamiento o no tienen cómo mantenerse en Lima, puesto que no cuentan con acceso a subsidios, que es parte de sus derechos y en ese caso de los derechos del niño, su interés superior de acceder a servicios sanitarios, de tratamiento, recuperación y bajo condiciones de igualdad y equidad”, alerta Anccas.
Otro punto que mencionaba la Ley, pero ya no aparece en el reglamento, es el otorgamiento de licencias con goce de haber para los padres de niños con cáncer. Muchos se ven obligados a renunciar para abocarse al cuidado de sus pequeños en sus visitas frecuentes al hospital.
Desde la Dirección de Prevención y Control de Cáncer (DPCAN) del Ministerio de Salud (Minsa) señalaron a La República que la institución ya elaboró un proyecto de ley para mejorar la redacción del artículo 6 de la Ley de Cáncer Infantil. “Se tiene que subsanar las imprecisiones que no han permitido la implementación del procedimiento para la entrega de este beneficio económico hacia los padres desempleados y de aquellos que se encuentren trabajando de manera informal durante el tratamiento oncológico de su menor hijo”, de acuerdo a lo indicado por el Dr. Víctor Palacios Cabrejos, director ejecutivo de la citada institución.
En tanto, añadió que el tema de las licencias es responsabilidad del Ministerio de Trabajo a través de EsSalud. Para ello, deberían realizar los cambios normativos necesarios para llevar a cabo la aplicación del mismo.
“El tratamiento para un niño con cáncer es largo (puede durar entre 2 a 3 años) y luego hay que seguir yendo al hospital para el seguimiento, pero las empresas no te facilitan lo que son permisos laborales y te descuentan. Muchas faltas hacen que retiren a los padres. Entonces, la licencia con goce iba a ayudar a estos papitos a estar con sus pequeños sin ningún tipo de inconvenientes o preocupaciones”, explica Karina Pujay, del colectivo Ley del cáncer infantil.
Pocos especialistas, la mayoría en Lima
La familia de Cielo* tuvo que migrar a Lima desde Pucallpa (Ucayali), pues en este lugar no pudieron dar con el mal que aquejaba a su pequeña de 1 año. Hoy ellos lidian con una vida precaria. Alquilan una humilde casa de madera asentada en lo alto de un asentamiento humano en Comas y se trasladan casi a diario hasta la sede del Instituto Nacional de Enfermedades Neoplásicas (INEN) en un trayecto de casi tres horas.
“Al inicio fue difícil, no sabíamos a dónde ir. Nosotros dormíamos afuera del hospital en unas carpas por varias semanas. Luego encontramos una casita en este cerrito y estamos sobreviviendo, pero se nos hace difícil. Mi esposo no tiene trabajo fijo. Al inicio él se dedicó a tiempo completo a la niña. Una vez nuestra hija no pudo recibir la quimioterapia porque era muy cara, la cajita para mes y medio costaba 8.000 soles y no podíamos pagarla. Tuvimos que esperar un mes más para que reciba tratamiento”, cuenta Ormela.
Al igual que ellos, al menos el 60% de pacientes pediátricos con cáncer llegan desde regiones hasta Lima en busca de diagnósticos y tratamiento. Aún falta capacitación del personal de salud y en áreas de oncología pediátrica en regiones. Solo hay menos de 40 profesionales de la salud formados en esta subespecialidad. De este número, solo 29 están en ejercicio y en contacto con pacientes, otros desempeñan cargos administrativos o ya no ejercen debido a su avanzada edad. De ese grupo, Arequipa y Trujillo tienen solo a uno, respectivamente. El resto está en Lima. Las otras 21 regiones no cuentan con estos especialistas. (Ver gráfico)
De acuerdo al Minsa, los tipos de cáncer más frecuentes en infantes son los tumores cerebrales, linfomas y tumores renales y retinoblastomas, además de las leucemias, que ocupan el primer lugar. Aun así también hay un déficit de hematólogos pediatras, ya que según el Colegio Médico del Perú (CMP), solo 10 galenos se formaron en esta subespecialidad.
“La falta de especialistas implica que el tratamiento oportuno y adecuado se vea complicado por la falta de conocimientos, pero una alternativa a esto es que se trata de suplir con pediatras que estén trabajando dentro de las unidades de oncología pediátrica, supervisados por nosotros, los especialistas. Por supuesto, solo en una primera etapa, mientras las universidades mejoran su oferta académica”, detalla el oncólogo pediatra José Hernández.
La misma opinión la comparte el Dr. Juan García León, director ejecutivo del Departamento de Oncología Pediátrica del INEN. “Es un problema que genera importantes desafíos, puesto que no permite aumentar la oferta de esta especialidad y descentralizar su atención para este grupo de pacientes”, señaló a través de comunicación escrita.
Precisamente, de acuerdo a un estudio realizado por la Asociación de Oncología Pediátrica de Perú (AOPPE), para que un menor obtenga su diagnóstico pasan un promedio de 120 días desde el inicio de los síntomas y cerca del 70% llega al tratamiento cuando el avance del cáncer está en estadio III y IV, según datos recabados por la Defensoría.
Por ello, la oncóloga pediatra Sharon Chávez, secretaria ejecutiva de AOPPE señala que se requiere que los médicos de los primeros niveles de atención estén capacitados en el diagnóstico del cáncer infantil.
“No hay prevención de cáncer infantil, hay detección precoz, lo cual significa que todo el personal de salud de todo el Perú que trabaja en el hospital más grande hasta el enfermero o el serumista que está trabajando el puesto de salud más alejado que podemos encontrar en el Perú deben conocer los signos y síntomas del cáncer infantil. Incluso los padres y profesores deben reconocerlos porque es difícil que el diagnóstico lo haga un oncólogo pediatra, ya que somos pocos. Una vez con el diagnóstico pueden ser derivados a los centros de salud especializados”, explica.
Las cifras dicen que el 20% de niños con cáncer en nuestro país padecen por la falta de diagnosis o el error de estos, de acuerdo a lo alertado durante la Reunión Nacional sobre Cáncer Infantil en el Perú, como parte de de la Iniciativa Mundial de la Organización Mundial de la Salud para el Cáncer Infantil en la Región de las Américas, desarrollada en el 2019.
“Cuando el cáncer infantil se detecta en una fase temprana es más probable que responda a un tratamiento adecuado, elevando así las probabilidades de sobrevivencia, reduciendo el sufrimiento y reduciendo los costos y la intensidad de la terapia”, detalla la Organización Mundial de la Salud al respecto, pero el Estado aún no asume el compromiso para lograr esto.
Médicos sin herramientas
Aunque en Perú, tanto el Seguro Integral de Salud (SIS) como el Seguro Social de Salud (EsSalud) tienen coberturas al 100% para el diagnóstico y tratamiento del cáncer, una de las carencias son las medicinas y el acceso a pruebas diagnósticas como las tomografías y resonancias magnéticas, que muchas familias deben cubrir de sus bolsillos. Esta situación se ha agudizado más en los últimos meses, según viene denunciando el colectivo Ley del cáncer infantil.
“La ley ahorita es una ley muerta porque no se está ejecutando. Nos faltan medicamentos, no tenemos ni quimioterapias en EsSalud. (...) En los hospitales del Minsa no hay resonancias magnéticas, ni siquiera en el INEN, porque se malogra muy seguido. Los niños tienen que esperar entre siete u ocho meses para acceder a estos exámenes importantes”, narra preocupada Karina Pujay, del colectivo mencionado.
Con respecto a los fármacos y quimioterapias, tanto el Minsa como EsSalud reconocieron la falta de los vitales tratamientos. Ambas instituciones afirman que hay un desabastecimiento internacional que responde a los efectos colaterales por la pandemia de la COVID-19.
Por el momento EsSalud ha recibido el soporte del Minsa mediante el préstamo de medicamentos oncológicos, desde hace ya varios meses, según alerta la primera institución. “Es necesario que EsSalud acelere sus procesos de compra, dado que ponemos en riesgo el abastecimiento de estos medicamentos para la población más vulnerable que se encuentra afiliada al SIS”, indicaron desde la DPCAN.
La falta de quimioterapias ha impactado en la salud de cientos de niños como la de Elizabeth*, hija de Teresa Calderón, quienes llegan mes a mes desde Talara (Piura) hasta el hospital Almenara de EsSalud. La niña de siete años y tras ser diagnosticada, desde hace dos con cáncer de hígado, también ha tenido que luchar por acceder a los escasos medicamentos. Ahora que la pequeña tiene metástasis en los pulmones y cerebro es cuando más urge que acceda a tratamientos oportunos.
“Las medicinas son contaditas. Da mucha tristeza cuando llegas al hospital y las enfermeras dicen ‘señora, esta quimioterapia no hay’ y encima avisan a último minuto como si uno lo consiguiera a la vuelta de la esquina. Algunos papás pueden costearlo, pero imaginen a esas personas que son tan, pero tan pobres. Hay pacientes de muy bajos recursos, da mucha tristeza. Algunas veces tienes que casi rogarles, por poco arrodillarte ante los médicos para que les brinden los fármacos”, cuenta Teresa.
“Es lamentable que se burlen de los niños diciendo que la Ley del cáncer ya está, pero en los hospitales siguen faltando medicinas. Hay resonadores malogrados. Tengo esperar tres o cuatro meses para que nos manden a una cita particular. Las quimios no cuestan 10 o 20 soles, sino cientos o hasta miles de soles”, añade la madre de Elizabeth.
Desde inicios de este 2022, niños con cáncer y sus padres salen a protestar por falta de medicinas, exámenes de diagnóstico y para exigir el cumplimiento de la Ley del cáncer infantil. Foto: Gerardo Marín/La República
Más promesas sin cumplir
La Ley del cáncer infantil también establecía la creación del Registro Nacional de Cáncer de Niños y Adolescentes que permita la obtención de datos estadísticos para el seguimiento de los pacientes menores de edad con cáncer. El Centro Nacional de Epidemiología, Prevención y Control de Enfermedades (CDC) del Minsa debía estar a cargo, pero hasta la fecha no hay rastros de la ejecución de esta medida.
“Ya es un avance contar con una norma, pero no se está implementando, entonces allí también estamos estancados. Contar con un registro y un observatorio nos permitiría contar con datos estadísticos, tanto para el seguimiento de los pacientes como para tener un monitoreo de resultados”, señaló Mery Anccas, de la Defensoría del Pueblo, sobre estos puntos.
De igual forma, se estableció la modificación del Programa Presupuestal de Prevención y Control del Cáncer, para que se incorpore al cáncer infantil. Debía estar a cargo del INEN, pero tampoco se cumple, según advertencia defensorial..
En cuanto a la falta de especialistas, la Ley señalaba que las universidades e institutos formadores de profesionales de la salud deben incluir en el currículo de estudios de pre y postgrado, contenidos sobre detección oportuna de signos y síntomas de cáncer en niños y adolescentes; sin embargo, es un camino orientado hacia el largo plazo. Del mismo modo, los médicos que quieren formarse en las especialidades de pediatría, hematología, cirugía pediátrica y oncología deben incluir en el currículo de estudios la detección de síntomas oncológicos y pasar por el área de oncohematología pediátrica como parte de su formación a fin de superar la tara que significan los diagnósticos tardíos, ya que actualmente apenas tres universidades ofrecen el postgrado de oncología pediátrica.
Ante la serie de incumplimientos y movidos por el dolor de sus niños, en los últimos tres meses diversas asociaciones de padres de niños con cáncer han salido a protestar a las calles para llamar la atención del gobierno, pero el tiempo pasa y la esperanza que les brindó la Ley se les escapa de las manos. Aun así, las madres y padres se repiten a sí mismos que “se tiene que luchar hasta el último latido”.
